안녕하십니까? 서울대학교 의과대학입니다. 저희 연구 프로젝트 “말기 진행이 예상되는 암환자의 호스피스·완화의료 적용의 비교효과 연구 및 코호트 성과연구”에서 완화의료 서비스의 질 평가지표를 개발하고자 합니다. 이는 완화의료 서비스의 최종적인 질 평가항목 도출을 위해 귀하께 각 세부 평가항목에 대한 타당성(Validity)과 실현가능성(Feasibility) 검토를 부탁드리기 위한 과정으로, 총 2회에 걸쳐 전문가들의 의견을 수렴하는 델파이 조사 단계입니다. 2회의 델파이 조사 중 두 번째 단계인 본 설문조사는 다음과 같이 진행될 예정입니다. 저희 연구팀에서 현존하는 완화의료 질 지표들을 수집하여 정리한 다음의 문항목록을 보시고, A. 14개 평가영역과　　B. 각 평가영역 별 세부문항(총 104문항)의 타당도(Validity)와 현실가능성(Feasibility)을 1~5점으로 체크하여 주시기 바랍니다. 귀하의 의견이 다른 전문가들과 함께 활발히 논의될 수 있도록 적극적인 참여를 부탁드리며, 2차 설문지에 대한 평가를 12월 10일 까지 완료해주시면 감사하겠습니다. 1차 델파이조사 2차 델파이조사 조사일정 2016.11.4 ~ 201.11.25 2016.11.28 ~ 2016.12.10 * 이번에 실시될 2차 설문에는 아래와 같이 1차 조사 분석 결과 및 귀하의 1차 응답 상황이 포함 되어 있으니, 지난번에 응답하셨던 1차의 결과값 을 참고하시어 생각이 바뀌었을 경우에만 변경항목을 선택하시면 됩니다. [ 예 시 ] ◈ 귀하의 2차 설문 응답 표시는 사용하시는 웹브라우저 별로 조금씩 다를 수있습니다. 다시 한 번 연구에 참여해주셔서 감사드리며, 문의 사항이 있으실 경우, 아래 연락처로 연락바랍니다. 담당연구원: 김예지 (Tel: 02-740-8437, E-mail: kimyaeji1022@naver.com) 서울대학교 의과대학 연구책임자: 윤영호 교수

P. 다음은 귀하에 대한 기초 설문입니다.

P1. 귀하의 성명을 적어주십시오.　 P2. 소속기관이나 단체를 적어주십시오.　 P3. 귀하의 생년월일을 적어주십시오.　년　월　일 P4. 귀하의 휴대폰 번호를 적어주십시오.　 P5. 주로 사용하시는 E-Mail 주소를 적어주십시오.

A. 다음은 완화의료의 질을 평가하기 위한 지표의 영역을 구분한 것입니다.

◈ 완화의료의 질평가 영역으로서 해당 항목의 타당성과 현실가능성 정도를 표시해 주십시오.

영 역	1. 타당성	2. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 시의적절한 완화의료 제공
2) 충분한 의사소통 및 정보제공
3) 개별적이고 전인적인 돌봄계획 수립
4) 신체적, 심리적인 욕구에 대한 지원
5) 사회적, 활동적, 정서적인 욕구에 대한 지원
6) 영적인 욕구에 대한 지원
7) 전문가 및 조직으로부터의 지속적인 돌봄
8) 위기 상황에 대한 즉각적이고 효과적인 접근
9) 완화의료에 대한 접근성
10) 완화의료팀의 자격 요건
11) 완화의료팀의 다학제적 인력 구성
12) 법 및 윤리에 근거한 돌봄 제공
13) 완화의료팀의 질 향상 노력
14) 지역사회와의 연계

◈ 기타 의견 　 그 외 평가 영역으로 포함되어야 하는 것이나, 구분에 대한 의견을 적어 주십시오.

B. 다음은 각 영역에 대한 평가 지표를 나열한 것입니다.

◈ 완화의료 질 평가 지표로서 해당 항목의 타당성과 현실가능성 정도를 표시해 주십시오.

B1. 시의적절한 완화의료 제공	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자­가족에 대하여 포괄적이고 신속하게 다학제적 평가가 이루어진다.
2) 환자의 선호나 욕구에 맞는 완화의료가 시기적절하게 제공된다.
3) 완화의료팀의 돌봄은 적절하게 구성되어 있다.
4) 환자는 완화의료팀의 실력과 세심한 접근에 만족한다.
5) 환자의 요구에 맞는 다양한 방법과 정도(강도)로 돌봄이 제공된다.

◈ 기타 의견 　 시의적절한 완화의료 제공 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B2. 충분한 의사소통 및 정보제공	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자는 완화의료의 목표에 대해서 알고 있다.
2) 환자는 의료진과의 의사소통 방식에 대해 만족한다.
3) 환자는 질병에 대한 정보와 치료에서 얻을 수 있는 이익과 부담 등 알고 싶었던 정보를 충분하게 제공받는다.
4) 환자는 치료에 대한 의사결정을 하는데 있어 충분한 지지를 받는다.
5) 환자는 사전돌봄계획의 목적과 관련된 정보를 충분히 제공받는다.
6) 돌봄계획 수립 및 의사결정 과정에 환자와 가족의 의견이 충분히 반영된다.
7) 환자는 궁금한 점에 대하여 의료진의 충분한 대답을 들을 수 있다.
8) 환자의 준비 상태를 고려하여 실행목표를 수행할 수 있도록 환자와 완화의료팀이 함께 내용을 검토한다.

◈ 기타 의견 　 충분한 의사소통 및 정보제공 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B3. 개별적이고 전인적인 돌봄계획 수립	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자는 완화의료팀과의 대화를 통해 자신이 선호하는 가치와 욕구, 삶의 목표를 재확인할 수 있다.
2) 환자는 자신의 욕구와 선호하는 가치에 대하여 충분히 논의하고 기록하고 검토할 수 있다.
3) 환자와 가족의 전체적인 질병 인식 및 기대, 돌봄의 목적, 선호하는 돌봄에 대하여 문서에 기록한다.
4) 환자에 대한 평가는 인터뷰, 치료기록 검토, 의료진 논의, 검사 결과 확인 등의 과정을 통해 통합적으로 이루어진다.
5) 의료진은 환자의 선호 가치, 욕구 등에 대한 종합적 평가를 기반으로 돌봄 계획을 세운다.
6) 환자와 가족의 이해도는 문화, 인지기능, 발달 단계 등을 고려하여 평가된다.
7) 의사결정 능력이 미약한 환자에게도 치료 선택 등에 있어 알맞은 권한을 준다.
8) 환자의 가족 및 환자를 돌보는 사람에게 환자의 치료 계획에 대한 정보를 제공하고 필요시 교육 및 도움을 제공한다.
9) 돌봄 계획에는 의료진의 역할 뿐 아니라 환자가 스스로 시행할 실행 목표가 포함된다.
10) 환자의 돌봄 목표와 계획에 대하여 주기적인 재평가가 이루어진다.
11) 환자와 가족의 욕구와 선호하는 가치가 변화함에 따라 돌봄 계획을 변경할 수 있고, 이를 문서에 기록한다.
12) 환자는 완화의료팀이 자신의 욕구에 잘 맞는 돌봄 계획을 수립했다고 생각한다.
13) 완화의료팀은 환자가 구체적인 실행목표를 정하는 데 필요한 도움을 제공한다.
14) 환자는 의료진이 어떤 계획을 권할 때 자신의 선호나 가치를 충분히 고려했다고 생각한다.

◈ 기타 의견 　 개별적이고 전인적인 돌봄계획 수립 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B4. 신체적, 심리적인 욕구에 대한 지원	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 증상 관리 목표는 환자의 질병, 예후, 기능적 한계를 고려하여 수립된다.
2) 환자의 증상 관리를 위해 전문의가 케어를 제공하고 팀을 이끈다.
3) 환자는 통증 관리 정도 및 신체적인 편안함의 정도에 만족한다.
4) 환자의 신체적 증상을 근거에 기반한 기준에 따라 측정하고 결과를 기록한다.
5) 질병에 따른 증상과 치료의 부작용을 시기 적절하게 평가하고 관리한다.
6) 완화의료팀의 의사는 마약성 진통제의 장기 복용 환자를 위한 위험 평가 및 관리 계획을 가지고 있다.
7) 환자와 가족은 마약성 진통제의 사용 방법에 대하여 교육을 제공받는다.
8) 환자는 심리적으로 지지받고 있다고 느낀다.
9) 환자의 심리적 증상을 기준에 따라 알맞고 안전하고 효율적으로 관리한다.
10) 환자와 가족들의 상실감과 심리적 반응을 주기적으로 평가하고 기록한다.
11) 정신질환 및 심리적 증상에 대한 치료의 효능과 반응, 선호도을 정기적으로 재평가하고 기록한다.
12) 환자는 완화의료팀이 환자와 가족의 심리적인 걱정을 잘 들어주고 지지해 주었다고 생각한다.
13) 환자는 완화의료팀에서 제공받은 전반적인 증상 관리에 만족한다.
14) 환자는 의사가 자신의 증상에 충분히 주의를 기울였다고 느낀다.

◈ 기타 의견 　 신체적, 심리적인 욕구에 대한 지원 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B5. 사회적, 활동적, 정서적인 욕구에 대한 지원	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 포괄적, 인간중심적, 다학제적 관점에서 환자와 가족의 사회적 욕구와 목표가 다루어진다.
2) 완화의료팀은 가족의 구성과 기능, 강점과 약점, 회복탄력성 등을 평가한다.
3) 완화의료팀은 환자의 거주지를 고려하여 자원 접근성, 환경 적합성 등을 평가한다.
4) 환자는 독립적인 생활을 할 수 있도록 지지받는다.
5) 환자는 사회참여를 유지할 수 있도록 지지받는다.
6) 완화의료팀은 가족 간의 대화를 촉진하고 의료진­환자­가족의 소통을 촉진한다.
7) 환자는 완화의료팀이 환자와 가족의 사회적인 어려움에 공감하고 도움을 주었다고 생각한다.

◈ 기타 의견 　 사회적, 활동적, 정서적인 욕구에 대한 지원 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B6. 영적인 욕구에 대한 지원	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 완화의료팀은 영적 욕구과 관련된 검사 및 과거 이력 질문 등을 포함한 영적 평가를 실시한다.
2) 환자는 영적 서비스에 대한 정보를 제공받고 전문 상담사나 개인 목회자를 통해 돌봄을 받는다.
3) 환자의 영적 욕구 및 개입 상황을 주기적으로 재확인하고 환자와 가족이 선호하는 바를 기록한다.
4) 환자와 가족의 종교적 믿음이 존중되며 팀원의 개인적 신앙이 강요되지 않는다.
5) 환자는 완화의료팀이 환자와 가족의 영적인 고민을 들어주고 도움을 주었다고 생각한다.

◈ 기타 의견 　 영적인 욕구에 대한 지원 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B7. 전문가 및 조직으로부터의 지속적인 돌봄	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자는 완화의료팀원들이 자신의 욕구를 충분히 파악하고 있다고 생각한다.
2) 환자는 완화의료팀으로부터 체계적이고 지속적인 케어를 받는다.
3) 환자는 돌봄 계획에 알맞은 서비스를 해당 전문가로부터 제공받는다.
4) 환자는 원하는 장소에서 필요로 하는 서비스를 제공받는다.
5) 한번의 외래 방문으로 여러 의료진 및 팀원을 만날 수 있도록 서비스가 구성되어 있다.
6) 모든 환자는 외래 방문에서 정기적으로 평가, 증상관리, 목표 수행과 관련된 개입을 받는다.
7) 특정 팀원이 환자의 예약, 평가, 정기적 관리를 맡고 환자와 완화의료팀을 조율한다.

◈ 기타 의견 　 전문가 및 조직으로부터의 지속적인 돌봄 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B8. 위기 상황에 대한 즉각적이고 효과적인 접근	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자 및 가족의 위기 상황에의 대응과 연계에 대한 규정과 매뉴얼이 있다.
2) 환자에 대한 의료적 처치는 즉각적이고 효과적으로 이루어진다.
3) 환자에 대한 의료적 처치는 환자 자신의 욕구를 반영하여 이루어진다.

◈ 기타 의견 　 위기 상황에 대한 즉각적이고 효과적인 접근 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B9. 완화의료에 대한 접근성	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자는 휴일과 야간을 포함하여 언제나 완화의료팀의 지원을 받을 수 있다.
2) 필요 시 언제든지 전화상담을 통해 전문적인 완화의료팀의 조언을 들을 수 있다.
3) 외래와 전화 상담은 약속한 시간에 잘 이루어진다.
4) 외래 진료 이후에도 완화의료팀이 환자의 근황을 묻는 연락을 한다.
5) 돌봄 장소가 변경될 경우, 관련 의료진과 돌봄제공자들에게 환자의 돌봄계획을 공유하여 예정대로 시행될 수 있도록 한다.
6) 환자와 환자의 가족들은 필요시 의료진에게 바로 연계될 수 있다.
7) 환자가 완화의료팀의 의미와 완화의료 프로그램에 대한 정보 제공 수준에 만족한다.
8) 환자와 가족, 간병인은 완화의료 프로그램을 제시받았을 때 완화의료팀의 능력에 대해 물어볼 수 있다.
9) 환자와 가족이 다른 언어를 사용해야 할 경우 통역을 제공한다.
10) 완화의료팀은 환자와 가족의 문화 및 언어적 다양성을 존중한다.

◈ 기타 의견 　 완화의료에 대한 접근성 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B10. 완화의료팀의 자격 요건	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 완화의료팀원은 환자의 욕구에 맞는 케어를 제공하기 위한 훈련을 받으며 이수 여부를 기록한다.
2) 완화의료팀원이 받는 훈련은 현행 법률, 자격 기준 및 가이드라인에 맞추어 제공된다.
3) 완화의료 제공을 위한 지식, 기술, 태도 등이 가이드라인에 포함되어 있다.
4) 완화의료팀의 리더는 알맞은 자격과 경험을 가지고 있다.
5) 의료진은 환자 진료에 필요한 지침 및 돌봄에 필요한 정보를 보유하고 있다.
6) 완화의료팀을 위한 지속적인 교육과 트레이닝 프로그램이 제공된다.

◈ 기타 의견 　 완화의료팀의 자격 요건 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B11. 완화의료팀의 다학제적 인력 구성	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 완화의료팀은 의사, 간호사, 사회복지사, 영적 상담사 등 다학제적 집단으로 이루어져 있다.
2) 완화의료팀은 수나 기술면에서 충분하다.
3) 완화의료팀은 훈련된 자원봉사자와 협력하며 이들에 대한 정기적 평가와 교육이 이루어진다.
4) 완화의료팀은 정기적으로 팀 회의를 진행한다.
5) 명확한 역할 분담을 가진 팀원들이 적절한 돌봄을 제공한다.
6) 환자는 필요로 하는 전문가에게 적절하게 연결될 수 있다.

◈ 기타 의견 　 완화의료팀의 다학제적 인력 구성 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B12. 법 및 윤리에 근거한 돌봄 제공	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 완화의료는 현재 인정받고 있는 전문적인 법적 및 윤리적 근거를 바탕으로 제공된다.
2) 완화의료 제공과 관련하여 발생할 수 있는 윤리적 및 법적 상황에 관한 매뉴얼이 있다.
3) 완화의료팀은 완화의료에 관한 기본적인 윤리적 원칙에 대하여 교육받는다.
4) 환자의 삶의 목표, 선호, 의사결정은 국가에서 지정한 법령 및 표준 지침에 따라 보호된다.
5) 완화의료팀은 윤리적 원칙에 따라 이해관계의 충돌에 주의하면서 돌봄을 평가 및 검토하며 해결을 위해 노력한다.
6) 완화의료 제공과 관련하여 환자의 역할과 권리가 명시되어 있는 자료가 있다.
7) 초기 평가 및 재평가에서 환자와 대리인이 선호한 돌봄의 목적, 치료 선택, 선호하는 돌봄 장소 등을 문서화한다.
8) 사전연명의료의향서의 내용은 모든 돌봄 장소에서 적용된다.
9) 환자의 개인정보는 안전하게 보호된다.
10) 환자의 치료 선택 등에 관련하여 환자와 가족, 의료진에게 윤리 및 법적 자문을 제공하는 위원회의 도움을 받으며 그 내용을 기록한다.

◈ 기타 의견 　 법 및 윤리에 근거한 돌봄 제공 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B13. 완화의료팀의 질 향상 노력	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 완화의료팀은 평가 과정을 통해 지식, 기술, 태도를 적절히 수정할 수 있다.
2) 질 높은 완화의료 제공을 위해 서비스 제공 결과를 측정하는 자료를 개발하고 평가 및 관리를 수행한다.
3) 완화의료 프로그램의 주기적 평가에는 환자, 가족, 의료관계자, 지역사회가 모두 참여한다.
4) 완화의료 프로그램의 질 향상의 목적은 환자와 가족의 목표 및 욕구를 채워주는 것에 맞춰져 있다.
5) 완화의료팀원의 감정적 소진에 대한 관리가 제공된다.
6) 존경받는 리더가 완화의료팀에게  정기적이고 개별적인 피드백을 제공한다.

◈ 기타 의견 　 완화의료팀의 질 향상 노력 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.

B14. 지역사회와의 연계	a. 타당성	b. 현실가능성
	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤	매우 낮음 ← 보통 → 매우 높음 ①　②　③　④　⑤
1) 환자는 지역사회에서 사용할 수 있는 자원에 대하여 충분한 정보를 제공받는다.
2) 환자는 지역사회에서 사용할 수 있는 자원에 적절히 연계된다.
3) 말기 돌봄이 포함되어 있지 않은 완화의료 프로그램은 지역사회 호스피스 기관 등의 자원과 원활히 교류하고 협력한다.

◈ 기타 의견 　 지역사회와의 연계 영역에 대한 의견을 자유롭게 적어 주십시오.